Ouverture et Utilisation des données publiques de santé : le débat entre à l’Assemblée nationale

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L’ouverture et l’utilisation des données publiques de santé ont été évoquées et souhaitées depuis plusieurs années dans le débat citoyen, dans des travaux d’experts, mais aussi au Parlement.
Plusieurs initiatives récentes, des prises de positions venues de nombreux horizons ont interpellé justement les pouvoirs publics. Chacun mesure les enjeux essentiels pour la recherche, et pour des applications d’intérêt général. Les attentes sont multiples, les précautions nécessaires doivent être clairement identifiées.

Dans le cadre de la mission qui m’a été confiée de rapporteur du budget de l’Assurance maladie, je souhaite que l’Assemblée nationale aborde cette question sans retard. Aussi, et afin d’éclairer le travail parlementaire et nos prises de positions dans un futur proche, j’ai organisé une table-ronde réunissant plusieurs des principaux acteurs concernés :

M. Christian Babusiaux, président de l’Institut des données de santé
Mme Isabelle Falque-Pierrotin, présidente de la Commission nationale de l’informatique et des libertés
M. Jean de Kervasdoué, économiste de la santé
Mme Claude Rambaud, présidente du Collectif interassociatif sur la santé
M. Michel Régereau, président du conseil de la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés
M. Frédéric Van Roekeghem, directeur général de la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés
M. Henri Verdier, directeur d’Etalab

L’occasion pour chacun d’exposer ses positions, de dialoguer avec les différents participants et, pour tous, de se retrouver autour de la nécessité d’ouvrir l’accès à ces données, tout en en contrôlant les modalités. Prochaines étapes : le débat lancé sous peu par Etalab et l’Institut des données de santé et la mission spécifique confiée à Pierre-Louis Bras. Il sera alors temps que la question revienne à l’Assemblée nationale pour que les députés choisissent comment faire évoluer la loi.